Mes de la visibilidad y semana informativa de enfermedades multisistémicas invalidantes

Agenda noviembre 3Con esta acción se da el pistoletazo de salida a la Campaña de Visibilidad y el Reconocimiento de los Derechos de afectados de estas enfermedades, a iniciativa de la ONG Fibro Protesta YA, a la que se han unido asociaciones de diversos puntos de España. El objetivo es dar información actualizada a la población sobre estas enfermedades, y guiar, a quienes sospechen que están afectados, por los cauces adecuados para recibir la ayuda que necesiten.

La Semana Informativa, que se lleva a cabo entre el 5 y el 9 de noviembre de este año, se realizará en localidades de las provincias de Alicante, Madrid, Álava, Gerona, Valencia, Lugo, Jaén, Salamanca, Cantabria, Cádiz y Badajoz.

Campaña “No des la espalda a nuestra lucha”, de ONG Fibro Protesta YA

Agenda noviembre2La ONG Fibro Protesta Ya es una entidad de carácter nacional y sin ánimo de lucro, creada para dar visibilidad y voz a l@s afectad@s de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad; una voz alta y clara que recoja y dé visibilidad a sus necesidades. Con el lema de esta Campaña,  “NO DES LA ESPALDA A NUESTRA LUCHA”, se hace alusión a lucha que supone enfrentarse cada día con la vida teniendo una enfermedad gradualmente incapacitante que afecta en todos los ámbitos de la vida; la lucha por la visibilidad de unas enfermedades que se llaman “invisibles”, porque no dejan tasa de mortalidad, ni muestran una huella en el cuerpo; y a la lucha que supone el reconocimiento de nuestros derechos.

Dar información a los ciudadanos sobre Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, en diversas localidades de España, es el objetivo de la “Semana Informativa”

Esta Campaña cuenta con más objetivos y acciones enfocadas a hacer patente todo lo relativo a estas patologías y sus consecuencias. Entre las acciones, destacan:

Entre otras, en esta campaña, está previsto llevar a cabo estas acciones:

  • Información. Además de las mesas informativas, se están realizando entrevistas en radio y televisión local y regional, y contactando con presa escrita y digital.
  • Se está llevando a cabo en redes sociales, a través de carteles, marco de perfil (Soy Visible, Soy VOZ), un vídeo de promoción con la ayuda de diversos famosos que ya han confirmado su participación. Con las fotos que han enviado los afectados, se harán pósters. También se crearán pósters y vídeos con información de diferentes aspectos de las enfermedades y de lo que supone en la vida de los afectados.

  • . La ONG se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, senadores y diputados de diferentes grupos parlamentarios. Fruto de ello, se realizaron reuniones en el Ministerio con Dña. Cristina González del Yerro, y también con los portavoces de PSOE, Podemos, PP y Compromís. Todos ellos adquirieron unos compromisos con las peticiones realizadas por la ONG, que están en progreso.

  • Investigación. Entre las peticiones de esta Campaña, está la de solicitar al Estado fondos que se destinen a investigar las causas de estas patologías y posibles tratamientos efectivos o una cura, que sigue sin llegar. La propia organización también realizará durante la Campaña actos benéficos, cuyo objetivo es la recaudación de donativos ayudas que se destinan a investigación, a través de un convenio de colaboración firmado con el equipo del estudio “Investigación Básica y Clínica en Dolor”, de la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir, cuyo investigador principal es D. Germán Cerdá Olmedo. La donación a investigación se realiza desde esta organización de forma anual.

En definitiva, el objetivo de esta campaña es crear conciencia de la problemática actual y velar por los derechos de los afectados, dejando manifiestas las graves desigualdades que se viven en un país que aboga por la #SanidadUniversal pero que, al haber transferido las competencias de Sanidad a las Comunidades Autónomas, el resultado es una discriminación territorial en cuanto al acceso de especialistas y de terapias para paliar los efectos que estas patologías producen en las personas.

Esta semana de la información está incluida en el mes de la visibilidad  que se compone de la siguiente forma:

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Numerosas asociaciones y ciudades siguen la convocatoria lanzada por la ONG FIBRO PROTESTA YA Y darán por fin visibilidad a la FM, EM. SQM Y  EHS

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